Cenușă Sănătate publicată actualizată acum 3 zile

Peste 300 de pacienți cu boala Wilson cer diagnostic mai rapid și acces la tratament

Peste 300 de persoane figurau în 2023 în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, cifră confirmată de CNAS, dar numărul real este necunoscut. Pacienții și specialiștii cer diagnosticare timpurie, continuitate a tratamentului și un cadru național pentru monitorizare, teme discutate la un webinar organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și parteneri.

Pe scurt

  • În 2023, 316 persoane cu boala Wilson erau înregistrate în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, date afirmate ca fiind confirmate și de CNAS.
  • Boala Wilson este o afecțiune genetică rară care determină acumularea excesului de cupru în ficat, creier și alte organe, cu manifestări hepatice și neurologice.
  • Pacienții cer diagnosticare mai rapidă, acces la tratament pe termen lung și un cadru național clar pentru monitorizare și îngrijire.
  • Specialiștii subliniază importanța recunoașterii timpurii, a colaborării interdisciplinare și a direcționării către centre cu expertiză în boli hepatice rare.
  • Problemele au fost discutate la webinarul «Colestaza și alte boli hepatice rare: provocări în diagnostic și acces la îngrijire», în seria Share Experience 2026.
Etichete: boala Wilson sănătate tratament Asociația Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson diagnostic Casa Națională de Asigurări de Sănătate Tudor Pop

Surse (2)

Acest text este un rezumat generat automat din sursele de mai sus; verificați întotdeauna articolele originale. Raportează o problemă